Ναρκοληψία: Ο αντίκτυπός της στη ζωή μου

Πίνακας περιεχομένων:

Ναρκοληψία: Ο αντίκτυπός της στη ζωή μου
Ναρκοληψία: Ο αντίκτυπός της στη ζωή μου
Anonim

Της Jessica Nora, όπως είπε στη Rachel Ellis

Η οικογένειά μου και εγώ χαριτολογώντας αναφέρουμε τη χρονιά που έμαθα ότι έπασχα από ναρκοληψία ως "έτος συσκότισης".

Ζούσα μια νυχτερινή ζωή στο κολέγιο, όλη τη νύχτα με αϋπνία και κολλημένη στον κοιτώνα μου και κοιμόμουν τη μέρα. Δεν μπορούσα να πάω στα περισσότερα από τα μαθήματά μου και τελικά έπρεπε να πάρω ιατρική άδεια. Είχα παρόμοια συμπτώματα από τα 12 ή τα 13 μου, αλλά οι γιατροί τα απέδιδαν πάντα σε άλλα πράγματα όπως το άγχος ή η ΔΕΠΥ. Αλλά μόλις έφτασα στο κολέγιο, χειροτέρεψαν σημαντικά.

Πήγα σε γιατρό ύπνου, νομίζοντας ότι ήταν η αϋπνία που με έκανε να κοιμάμαι όλη μέρα. Μου έκανε ερωτήσεις που μου φάνηκαν εντελώς τυχαίες:

Έχετε παραισθήσεις καθώς πέφτετε για ύπνο;

Βλέπετε μερικές φορές πλάσματα να τρέχουν;

Με ρώτησε επίσης για τα συμπτώματα υπνικής παράλυσης, τα οποία είχα, αλλά δεν συνειδητοποίησα ότι ήταν ασυνήθιστα. Απλώς νόμιζα ότι ήμουν επιρρεπής σε πραγματικά τρομακτικούς εφιάλτες. Η απάντησή μου σε κάθε ερώτηση ήταν ναι.

Αποδείχθηκε, ότι ήμουν ένα σχολικό περιστατικό ναρκοληψίας με καταπληξία. Αυτό είναι ναρκοληψία με περιόδους μυϊκής αδυναμίας.

Μάθηση - και Προσαρμογή

Έζησα με συμπτώματα για περίπου 5 χρόνια πριν πάρω τη διάγνωσή μου. Το να μάθω τι είχα έκανε τεράστια διαφορά στη ζωή μου. Τελικά κατάφερα να βρω ένα φάρμακο που με βοήθησε να λειτουργήσω. Πρόσφατα, εμφανίστηκαν άλλα προβλήματα υγείας που επιδείνωσαν τη ναρκοληψία μου και με έκαναν να σταματήσω τη φαρμακευτική αγωγή μου για λίγο. Ήταν καταπληκτικό να βλέπω τη σημαντική αλλαγή σε μένα όταν δεν είμαι σε αυτό.

Αλλά ένα σημαντικό στοιχείο για να σταματήσω τα φάρμακά μου είναι ότι έχω μάθει συμπεριφορές που με εμποδίζουν να μπω σε αυτό που αποκαλώ "νυχτερινή ζώνη".

Υπάρχουν πολλά κόλπα ή κανόνες που χρησιμοποιώ για να παραμείνω λειτουργικός κατά τη διάρκεια της ημέρας. Το ένα είναι ότι χρησιμοποιώ το κρεβάτι μου μόνο για ύπνο και οικειότητα. Κάθε φορά που δεν κάνω ένα από αυτά τα πράγματα, βρίσκομαι κάπου αλλού, ακόμα κι αν είναι απλώς στην καρέκλα δίπλα στο κρεβάτι μου.

Επίσης, δεν με αφήνω να κοιμηθώ μετά τις 8 μ.μ. ή να κοιμηθώ πριν τις 22:30. Είναι οι φορές που ανακάλυψα ότι λειτουργεί για το σώμα μου. Πρέπει να βρεις αυτό που σου ταιριάζει.

Μια καλλιτεχνική στροφή

Δεν υπάρχει πραγματικά κανένα μέρος της ζωής μου που η ναρκοληψία μου να μην έχει επηρεάσει σε κάποιο σχήμα ή μορφή.

Είμαι ακτιβιστής τέχνης. Παρόλο που πάντα θεωρούσα τον εαυτό μου ως ακτιβιστή, δεν ταυτιζόμουν πάντα ως καλλιτέχνης. Βρήκα την τέχνη μου λόγω της ναρκοληψίας μου.

Το μόνο πράγμα που μπορούσα να κάνω καθισμένος μόνος μου στο δωμάτιό μου κατά τη διάρκεια αυτής της «χρονιάς σκοταδισμού» ήταν να δημιουργήσω τέχνη. Στη συνέχεια, έψαξα στο διαδίκτυο και βρήκα τον εκπληκτικό κόσμο της θεραπείας τέχνης. Είναι ένας τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι μαθαίνουν να χρησιμοποιούν την τέχνη για να επεξεργαστούν πράγματα που τους προβληματίζουν. Ήξερα ότι έπρεπε να κάνω το να γίνω θεραπευτής τέχνης και έτσι βρήκα την καριέρα μου.

Η ναρκοληψία είχε επίσης μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή μου ως ακτιβίστρια αναπηρίας. Άλλαξε πραγματικά το πώς βλέπω τον κόσμο, καθώς και το πώς βλέπω την πολιτειακή και ομοσπονδιακή νομοθεσία. Με βοήθησε να δω ένα μέρος της κοινωνίας από το οποίο είχα αποκλειστεί, όπως κάνουν οι περισσότεροι άνθρωποι. Βάζουμε παρωπίδες για πράγματα που δεν καταλαβαίνουμε, πράγματα που μας κάνουν να νιώθουμε άβολα.

Αλλά η ναρκοληψία μου άνοιξε τα μάτια και διεύρυνε τον ακτιβισμό μου. Υπάρχουν υπέροχες ομάδες ακτιβισμού, όπως το Project Sleep, που αυξάνουν την ευαισθητοποίηση και εργάζονται σε διάφορα νομοσχέδια της πολιτείας και της ομοσπονδίας και βελτιώνουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Ορισμένες ομάδες παρέχουν ακόμη και υποτροφίες σε μαθητές με ναρκοληψία.

Η πραγματική ναρκοληψία

Νομίζω ότι η μεγαλύτερη παρανόηση σχετικά με την κατάστασή μου είναι ότι ταιριάζει σε μια εύκολη εικόνα. Πολύ λίγοι άνθρωποι το έχουν ακούσει και εκείνοι που το βλέπουν συνήθως ως κάποιου είδους σκετς κωμωδίας. Εννοώ, σίγουρα, είναι αστείο όταν με παίρνει ο ύπνος. Αλλά αυτό είναι μόνο ένα μέρος της ναρκοληψίας και δεν αντιμετωπίζουν όλοι αυτό το σύμπτωμα.

Η ναρκοληψία δεν έχει ένα πρότυπο που ταιριάζει σε όλους. Κάθε πτυχή του εξαρτάται από το άτομο που το έχει, όπως:

  • Αν μπορείς να οδηγήσεις
  • Είτε μπορείτε να ταξιδέψετε
  • Ποιες είναι οι ώρες σας με τις περισσότερες εγρήγορση
  • Αν έχετε καταπληξία
  • Τι προκαλεί τις κρίσεις ύπνου σας

Ένα τεράστιο ζήτημα για την ακριβή διάγνωση της ναρκοληψίας είναι η πρόσβαση σε έμπειρους ειδικούς. Υπάρχουν επίσης υπέροχοι πόροι για υποστήριξη και εκπαίδευση.

Όταν έμαθα ότι είχα ναρκοληψία, ήμουν τυχερός που είχα έναν απίστευτο γιατρό που είχε πολλές γνώσεις για τις διαταραχές του ύπνου. Από τότε έμαθα ότι είναι εξαιρετικά σπάνιο. Αλλά δεν είναι αδύνατο.

Το κλειδί είναι να γνωρίζετε το σώμα σας, γιατί είναι ο καλύτερος οδηγός για να σας πει πώς θα είναι η ναρκοληψία σας για εσάς.

Η Τζέσικα Νόρα, 27 ετών, είναι ακτιβίστρια τέχνης και θεραπεύτρια τέχνης που ζει στην περιοχή της Βοστώνης. Χρησιμοποιεί το έργο τέχνης της για να πυροδοτήσει συζήτηση, συχνά για θέματα αόρατων ασθενειών ή τραυμάτων. Μπορείτε να τη βρείτε στο Facebook ως The Narcoleptic Jew.

Συνιστάται:

Ενδιαφέροντα άρθρα
Συσσώρευση χοληστερόλης και αρτηριακής πλάκας
Διαβάστε περισσότερα

Συσσώρευση χοληστερόλης και αρτηριακής πλάκας

Οι πλάκες χοληστερόλης μπορεί να είναι η αιτία καρδιακών παθήσεων. Οι πλάκες ξεκινούν στα τοιχώματα των αρτηριών και μεγαλώνουν με τα χρόνια. Η ανάπτυξη πλακών χοληστερόλης εμποδίζει αργά τη ροή του αίματος στις αρτηρίες. Ακόμη χειρότερα, μια πλάκα χοληστερόλης μπορεί να σπάσει.

Σύνδρομο Down & Σύνδεσμος της νόσου του Αλτσχάιμερ: Παράγοντες κινδύνου
Διαβάστε περισσότερα

Σύνδρομο Down & Σύνδεσμος της νόσου του Αλτσχάιμερ: Παράγοντες κινδύνου

Το σύνδρομο Down αυξάνει τον κίνδυνο της νόσου του Αλτσχάιμερ. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα υγείας καθώς γερνούν, παρόμοια με αυτά που αντιμετωπίζουν οι ηλικιωμένοι στον γενικό πληθυσμό. Η παρουσία επιπλέον γενετικού υλικού που εντοπίζεται σε άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να οδηγήσει σε ανωμαλίες στο ανοσοποιητικό σύστημα και μεγαλύτερη ευαισθησία σε ορισμένες ασθένειες, όπως το Αλτσχάιμερ, η λευχαιμία, οι επιληπτικές κρίσεις, ο καταρράκτης, τα αναπ

Σωματικά συμπτώματα της νόσου του Αλτσχάιμερ
Διαβάστε περισσότερα

Σωματικά συμπτώματα της νόσου του Αλτσχάιμερ

Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν ότι η νόσος Αλτσχάιμερ επηρεάζει τη μνήμη. Αλλά τα συμπτώματα μπορεί να είναι σωματικά όσο και ψυχικά. Μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που περπατάτε, μιλάτε και πώς λειτουργεί το σώμα σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε τι μπορεί να συμβεί καθώς η ασθένεια εξελίσσεται.