2024 Συγγραφέας: Kevin Dyson | [email protected]. Τελευταία τροποποίηση: 2023-12-16 23:28
Της Jessica Nora, όπως είπε στη Rachel Ellis
Η οικογένειά μου και εγώ χαριτολογώντας αναφέρουμε τη χρονιά που έμαθα ότι έπασχα από ναρκοληψία ως "έτος συσκότισης".
Ζούσα μια νυχτερινή ζωή στο κολέγιο, όλη τη νύχτα με αϋπνία και κολλημένη στον κοιτώνα μου και κοιμόμουν τη μέρα. Δεν μπορούσα να πάω στα περισσότερα από τα μαθήματά μου και τελικά έπρεπε να πάρω ιατρική άδεια. Είχα παρόμοια συμπτώματα από τα 12 ή τα 13 μου, αλλά οι γιατροί τα απέδιδαν πάντα σε άλλα πράγματα όπως το άγχος ή η ΔΕΠΥ. Αλλά μόλις έφτασα στο κολέγιο, χειροτέρεψαν σημαντικά.
Πήγα σε γιατρό ύπνου, νομίζοντας ότι ήταν η αϋπνία που με έκανε να κοιμάμαι όλη μέρα. Μου έκανε ερωτήσεις που μου φάνηκαν εντελώς τυχαίες:
Έχετε παραισθήσεις καθώς πέφτετε για ύπνο;
Βλέπετε μερικές φορές πλάσματα να τρέχουν;
Με ρώτησε επίσης για τα συμπτώματα υπνικής παράλυσης, τα οποία είχα, αλλά δεν συνειδητοποίησα ότι ήταν ασυνήθιστα. Απλώς νόμιζα ότι ήμουν επιρρεπής σε πραγματικά τρομακτικούς εφιάλτες. Η απάντησή μου σε κάθε ερώτηση ήταν ναι.
Αποδείχθηκε, ότι ήμουν ένα σχολικό περιστατικό ναρκοληψίας με καταπληξία. Αυτό είναι ναρκοληψία με περιόδους μυϊκής αδυναμίας.
Μάθηση - και Προσαρμογή
Έζησα με συμπτώματα για περίπου 5 χρόνια πριν πάρω τη διάγνωσή μου. Το να μάθω τι είχα έκανε τεράστια διαφορά στη ζωή μου. Τελικά κατάφερα να βρω ένα φάρμακο που με βοήθησε να λειτουργήσω. Πρόσφατα, εμφανίστηκαν άλλα προβλήματα υγείας που επιδείνωσαν τη ναρκοληψία μου και με έκαναν να σταματήσω τη φαρμακευτική αγωγή μου για λίγο. Ήταν καταπληκτικό να βλέπω τη σημαντική αλλαγή σε μένα όταν δεν είμαι σε αυτό.
Αλλά ένα σημαντικό στοιχείο για να σταματήσω τα φάρμακά μου είναι ότι έχω μάθει συμπεριφορές που με εμποδίζουν να μπω σε αυτό που αποκαλώ "νυχτερινή ζώνη".
Υπάρχουν πολλά κόλπα ή κανόνες που χρησιμοποιώ για να παραμείνω λειτουργικός κατά τη διάρκεια της ημέρας. Το ένα είναι ότι χρησιμοποιώ το κρεβάτι μου μόνο για ύπνο και οικειότητα. Κάθε φορά που δεν κάνω ένα από αυτά τα πράγματα, βρίσκομαι κάπου αλλού, ακόμα κι αν είναι απλώς στην καρέκλα δίπλα στο κρεβάτι μου.
Επίσης, δεν με αφήνω να κοιμηθώ μετά τις 8 μ.μ. ή να κοιμηθώ πριν τις 22:30. Είναι οι φορές που ανακάλυψα ότι λειτουργεί για το σώμα μου. Πρέπει να βρεις αυτό που σου ταιριάζει.
Μια καλλιτεχνική στροφή
Δεν υπάρχει πραγματικά κανένα μέρος της ζωής μου που η ναρκοληψία μου να μην έχει επηρεάσει σε κάποιο σχήμα ή μορφή.
Είμαι ακτιβιστής τέχνης. Παρόλο που πάντα θεωρούσα τον εαυτό μου ως ακτιβιστή, δεν ταυτιζόμουν πάντα ως καλλιτέχνης. Βρήκα την τέχνη μου λόγω της ναρκοληψίας μου.
Το μόνο πράγμα που μπορούσα να κάνω καθισμένος μόνος μου στο δωμάτιό μου κατά τη διάρκεια αυτής της «χρονιάς σκοταδισμού» ήταν να δημιουργήσω τέχνη. Στη συνέχεια, έψαξα στο διαδίκτυο και βρήκα τον εκπληκτικό κόσμο της θεραπείας τέχνης. Είναι ένας τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι μαθαίνουν να χρησιμοποιούν την τέχνη για να επεξεργαστούν πράγματα που τους προβληματίζουν. Ήξερα ότι έπρεπε να κάνω το να γίνω θεραπευτής τέχνης και έτσι βρήκα την καριέρα μου.
Η ναρκοληψία είχε επίσης μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή μου ως ακτιβίστρια αναπηρίας. Άλλαξε πραγματικά το πώς βλέπω τον κόσμο, καθώς και το πώς βλέπω την πολιτειακή και ομοσπονδιακή νομοθεσία. Με βοήθησε να δω ένα μέρος της κοινωνίας από το οποίο είχα αποκλειστεί, όπως κάνουν οι περισσότεροι άνθρωποι. Βάζουμε παρωπίδες για πράγματα που δεν καταλαβαίνουμε, πράγματα που μας κάνουν να νιώθουμε άβολα.
Αλλά η ναρκοληψία μου άνοιξε τα μάτια και διεύρυνε τον ακτιβισμό μου. Υπάρχουν υπέροχες ομάδες ακτιβισμού, όπως το Project Sleep, που αυξάνουν την ευαισθητοποίηση και εργάζονται σε διάφορα νομοσχέδια της πολιτείας και της ομοσπονδίας και βελτιώνουν τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία. Ορισμένες ομάδες παρέχουν ακόμη και υποτροφίες σε μαθητές με ναρκοληψία.
Η πραγματική ναρκοληψία
Νομίζω ότι η μεγαλύτερη παρανόηση σχετικά με την κατάστασή μου είναι ότι ταιριάζει σε μια εύκολη εικόνα. Πολύ λίγοι άνθρωποι το έχουν ακούσει και εκείνοι που το βλέπουν συνήθως ως κάποιου είδους σκετς κωμωδίας. Εννοώ, σίγουρα, είναι αστείο όταν με παίρνει ο ύπνος. Αλλά αυτό είναι μόνο ένα μέρος της ναρκοληψίας και δεν αντιμετωπίζουν όλοι αυτό το σύμπτωμα.
Η ναρκοληψία δεν έχει ένα πρότυπο που ταιριάζει σε όλους. Κάθε πτυχή του εξαρτάται από το άτομο που το έχει, όπως:
- Αν μπορείς να οδηγήσεις
- Είτε μπορείτε να ταξιδέψετε
- Ποιες είναι οι ώρες σας με τις περισσότερες εγρήγορση
- Αν έχετε καταπληξία
- Τι προκαλεί τις κρίσεις ύπνου σας
Ένα τεράστιο ζήτημα για την ακριβή διάγνωση της ναρκοληψίας είναι η πρόσβαση σε έμπειρους ειδικούς. Υπάρχουν επίσης υπέροχοι πόροι για υποστήριξη και εκπαίδευση.
Όταν έμαθα ότι είχα ναρκοληψία, ήμουν τυχερός που είχα έναν απίστευτο γιατρό που είχε πολλές γνώσεις για τις διαταραχές του ύπνου. Από τότε έμαθα ότι είναι εξαιρετικά σπάνιο. Αλλά δεν είναι αδύνατο.
Το κλειδί είναι να γνωρίζετε το σώμα σας, γιατί είναι ο καλύτερος οδηγός για να σας πει πώς θα είναι η ναρκοληψία σας για εσάς.
Η Τζέσικα Νόρα, 27 ετών, είναι ακτιβίστρια τέχνης και θεραπεύτρια τέχνης που ζει στην περιοχή της Βοστώνης. Χρησιμοποιεί το έργο τέχνης της για να πυροδοτήσει συζήτηση, συχνά για θέματα αόρατων ασθενειών ή τραυμάτων. Μπορείτε να τη βρείτε στο Facebook ως The Narcoleptic Jew.
Συνιστάται:
Τι είναι ο φόβος του να μείνεις μόνος; Ο αντίκτυπος της μονοφοβίας στη ζωή σας
Γνωστή και ως αυτοφοβία, ισολοφοβία ή ερημοφοβία, η μονοφοβία είναι ο φόβος του να είσαι απομονωμένος, μοναχικός ή μόνος. Ως φοβία, αυτός ο φόβος δεν είναι απαραίτητα ρεαλιστικός. Αν και μπορεί να γνωρίζετε ότι είστε ασφαλείς σωματικά, μπορεί να εξακολουθείτε να φοβάστε τους ξένους ή τους εισβολείς, να μην αγαπάτε, να έχετε μια έκτακτη ανάγκη και να μην έχετε βοήθεια ή να βιώσετε άλλα απροσδόκητα γεγονότα χωρίς βοήθεια.
Ναρκοληψία: Μια μέρα στη ζωή
Του Luis Ortiz, MD, όπως είπε στην Hope Cristol Όπως οι περισσότεροι άνθρωποι με ναρκοληψία, έχω καλές και κακές μέρες. Για μένα, μια καλή μέρα ξεκινά με το να σηκώνομαι από το κρεβάτι όσο πιο γρήγορα γίνεται. Αν αρχίσω να σκέφτομαι τη μέρα μου όταν είμαι στο κρεβάτι, μπορεί να ξανακοιμηθώ.
Biologics: Το ταξίδι μου στη θεραπεία της ψωριασικής μου νόσου με αυτά
Της Julie Greenwood, όπως είπε στην Keri Wiginton Η Biologics μου έδωσε τη ζωή πίσω. Μόλις πήρα το φάρμακο, το δέρμα μου έγινε ξανά ανθρώπινο. Και από άτομο που δεν μπορούσε να λειτουργήσει καθόλου, άλλαξα σε κάποιον που μπορούσε να εργαστεί για χρόνια.
Μια μέρα στη ζωή της καρδιακής μου ανεπάρκειας
Της Aimee Rodriguez Zepeda, όπως είπε στον Danny Bonvissuto Δεν είχα το τυπικό συναίσθημα που περιγράφουν οι άνθρωποι, όπως δυσκολία στην αναπνοή. Αντίθετα, ήμουν κουρασμένος. Ήμουν 39 με δύο παιδιά στο δημοτικό και δύο στο γυμνάσιο. Το αίσθημα εξάντλησης φαινόταν αρκετά τυπικό για γυναίκες σαν εμένα.
Η κλήση μου αφύπνισης για πιο υγιεινές συνήθειες -- Άλλαξα τη ζωή μου με τον διαβήτη τύπου 2
Του Eric Adams, όπως είπε στην Kara Mayer Robinson Το ταξίδι μου ξεκίνησε το 2016, όταν είχα σοβαρή ενόχληση στο στομάχι μου που αργότερα έμαθα ότι ήταν έλκος. Είχα επίσης απώλεια όρασης και βλάβη στα νεύρα στο χέρι μου. Η πραγματική ανακάλυψη ήταν όταν μου είπαν ότι η αιτία ήταν ο προχωρημένος διαβήτης τύπου 2.