RA: Πώς επηρεάζει το σώμα και τη ζωή σας

Πίνακας περιεχομένων:

RA: Πώς επηρεάζει το σώμα και τη ζωή σας
RA: Πώς επηρεάζει το σώμα και τη ζωή σας
Anonim

Όταν διαγνωστείτε με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), εσείς και ο γιατρός σας μπορεί να μιλήσετε για συμπτώματα όπως πόνο στις αρθρώσεις και φάρμακα για τη διαχείριση της νόσου σας. Αλλά η ΡΑ, μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή, μπορεί να επηρεάσει το σώμα και τον τρόπο ζωής σας με απροσδόκητους τρόπους και ο γιατρός σας μπορεί να μην τους αναφέρει. Μερικές φορές πρέπει να μάθετε πώς η ΡΑ θα επηρεάσει εσάς και τη ζωή σας με δοκιμή και λάθος.

Ολόκληρα συμπτώματα

«Το μυαλό σας μπορεί να είναι πρόθυμο να κάνει ένα έργο, αλλά το σώμα σας μπορεί να μην είναι», λέει η Dawn Smith-Popielski από το St. Louis, MO. «Αν και η ρευματοειδής αρθρίτιδα μου συνήθως ελέγχεται αρκετά καλά, υπάρχουν μέρες που έχω σχεδιάσει ένα έργο για την αυλή ή γύρω από το σπίτι που τελικά διαρκεί δύο φορές περισσότερο. Το να ζεις με χρόνο ρευματοειδούς αρθρίτιδας σημαίνει μερικές φορές να κάνεις τροποποιήσεις."

Η Carolyn Amisano διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα στις αρχές της δεκαετίας των 30 με δύο μικρά παιδιά. Περίμενε πόνο, αλλά όχι υπερβολική κούραση ή συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα.

«Δεν συνειδητοποιείτε πώς η ΡΑ επηρεάζει τα πάντα: να μπαίνεις και να βγαίνεις από το αυτοκίνητό σου, να ντύεσαι, να φτιάχνεις ένα μπιμπερό για το μωρό σου. Θυμάμαι ότι απλώς καθόμουν στον καναπέ μου και σκεφτόμουν: «Μπορεί να μην μπορώ να το κάνω αυτό», λέει.

Η Amisano, που ζει στο Suwanee, GA, βρήκε εξαιρετικά επώδυνο να κουμπώνει την μπλούζα της ή να πιάνει την οδοντόβουρτσά της. «Τα πρωινά είναι δύσκολα με τη ΡΑ. Όταν με προσκάλεσαν σε σχολικές συναντήσεις για τα παιδιά μου, έπρεπε να πω όχι και ότι μπορούσα να ασχοληθώ με πράγματα μόνο αργότερα μέσα στην ημέρα.»

Διαχείριση φαρμάκων

Με τα χρόνια, τα φάρμακα της ΡΑ της Amisano περιελάμβαναν άλατα χρυσού, πρεδνιζόνη, μεθοτρεξάτη και νεότερα βιολογικά όπως το adalimumab (Humira) και το infliximab (Remicade). Κάθε νέο φάρμακο είχε νέες οδηγίες και παρενέργειες.

Αυτό είναι δύσκολο γιατί τα βιολογικά φάρμακα για τη ΡΑ συνήθως παραγγέλλονται ταχυδρομικά μέσω ενός εξειδικευμένου φαρμακείου, δεν συμπληρώνονται στο φαρμακείο σας, λέει η Cheryl Crow, η οποία έπασχε από ΡΑ για 18 χρόνια και αντιμετωπίζει ασθενείς με ΡΑ ως εργοθεραπεύτρια (OT) στο Σιάτλ.

Ορισμένα φάρμακα απαιτούν να κάνετε έγχυση, η οποία απαιτεί αυτοπροσώπως επίσκεψη σε κλινική ή νοσοκομείο. Άλλοι απαιτούν από εσάς να δώσετε μια ευκαιρία στο σπίτι και μπορεί να χρειαστεί να ελέγχετε τη θερμοκρασία στο ψυγείο σας. Αυτές οι ειδικές ανάγκες μπορεί να είναι προκλητικές.

Η Smith-Popielski φέρνει πακέτα καταψύκτη σε ταξίδια για να κρατά κρύα τις πένες Humira. Ήταν μια φορά σε ένα ταξίδι όταν μια χιονοθύελλα καθόρισε όλες τις πτήσεις για το σπίτι. «Δεν είχα αρκετό φάρμακο μαζί μου και έχασα να το κάνω την ένεση την καθορισμένη μέρα. Τώρα, συσκευάζω πάντα ένα επιπλέον στυλό σε περίπτωση καθυστερήσεων και άλλα φάρμακα μιας εβδομάδας."

Επισκέψεις γιατρού και ασφάλιση

Μόλις διαγνωστεί με ΡΑ, μπορεί να χρειαστεί να επισκέπτεστε τον ρευματολόγο σας κάθε 3 μήνες για εξετάσεις και εξετάσεις αίματος στην αρχή ή να προγραμματίζετε εγχύσεις φαρμάκων κάθε λίγες εβδομάδες, λέει ο Crow.«Αυτή μπορεί να είναι μια απότομη καμπύλη μάθησης για άτομα που προηγουμένως θεωρούσαν τους εαυτούς τους υγιείς και έπρεπε να επισκέπτονται τον γιατρό μόνο μία φορά το χρόνο για σωματική άσκηση.»

Συχνά εξαρτάται από εσάς να μάθετε εάν η ασφαλιστική σας εταιρεία θα καλύψει τη νέα σας συνταγή χωρίς να σας ζητήσει να δοκιμάσετε πρώτα φθηνότερα φάρμακα, λέει. «Πολλοί άνθρωποι εκπλήσσονται με το πόσο δύσκολο είναι να πλοηγηθούν στην υλικοτεχνική πλευρά της περίθαλψης και να μάθουν μια εντελώς νέα γλώσσα ασφαλιστικών συνδρομών, συνασφάλισης, ειδικών πολιτικών για τα φάρμακά τους ή ιατρικούς όρους όπως flare».

Ελάτε σε κάθε επίσκεψη με ερωτήσεις για τον ρευματολόγο σας σχετικά με την πορεία της νόσου σας και τυχόν νέες θεραπευτικές επιλογές, λέει ο Amisano. «Μάθετε τι πρέπει να περιμένετε από οποιοδήποτε νέο φάρμακο. Ο γιατρός μου ήταν πάντα καλός στο να εξηγεί πώς λειτουργούσε κάθε νέο φάρμακο. Διαβάστε ό,τι μπορείτε, για να τη ρωτήσετε, «Είναι φυσιολογικό αυτό;» Μην φοβάστε το άγνωστο.»

Περιμένετε το απροσδόκητο

Μετά από χρόνια ζωής με ΡΑ, θα διαπιστώσετε ότι δεν επηρεάζει μόνο τις αρθρώσεις σας, αλλά μπορεί να σας βάλει σε κίνδυνο για άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, λέει ο Smith-Popielski. Αργότερα διαγνώστηκε με σύνδρομο Sjögren, το οποίο προκαλεί φλεγμονή και ξηρότητα στα μάτια.

"Αν ο ρευματολόγος σας δεν σας έχει συστήσει να κάνετε έλεγχο σε έναν οφθαλμίατρο, κάντε το", λέει.

Τα άτομα με ΡΑ διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν κατάθλιψη ή άγχος επίσης, και η αβεβαιότητα είναι σταθερή, λέει ο Crow.

«Ήταν μια επίπονη αλλά όμορφη διαδικασία για μένα να μάθω πώς να αγκαλιάζω αυτό που συμβαίνει στην παρούσα στιγμή, ακόμα κι αν αυτό περιλαμβάνει δυσφορία και πόνο, και να μάθω ότι μπορώ ακόμα να ζήσω μια ουσιαστική, γεμάτη ζωή. Η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση ή διακοπή ελπίδας. Εξακολουθώ να ελπίζω για ένα καλύτερο μέλλον, ενώ αποδέχομαι ότι η παρούσα στιγμή είναι αυτή που είναι."

Μετά από ρευματοειδή αρθρίτιδα για περισσότερα από 30 χρόνια και πολλές επεμβάσεις αντικατάστασης αρθρώσεων, η Amye Leong επέζησε από μια άνευ προηγουμένου κρίση: το σπίτι της οικογένειάς της στη Σάντα Μπάρμπαρα, Καλιφόρνια, καταστράφηκε σε κατολίσθηση λάσπης το 2018. Έφυγαν από το σπίτι με τίποτα άλλο παρά τα ρούχα που φορούσαν.

«Το επίπεδο άγχους μου έφυγε από τα charts. Η αρτηριακή μου πίεση ανέβηκε και δεν είχα ποτέ ξανά αυτό το πρόβλημα. Μετέτρεψε τη ρευματοειδή αρθρίτιδα μου σε μια ασθένεια που δεν αναγνώριζα, με έξαρση σε αρθρώσεις όπου δεν την είχα ποτέ πριν, συμπεριλαμβανομένου του TMJ [διαταραχή της κροταφογναθικής άρθρωσης] και στις δύο πλευρές της γνάθου μου», λέει ο Leong, ιδρυτής και Διευθύνων Σύμβουλος της He althy Motivation. εταιρεία παροχής συμβουλών υγείας και υποστήριξης ασθενών.

Άρχισε να κάνει διαλογισμό και γιόγκα καθημερινά, συχνά με τον σύζυγό της. Αυτές οι πρακτικές νου-σώματος τη βοηθούν να χαλαρώσει, να παραμείνει συγκεντρωμένη και να αντιμετωπίσει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα της. «Πρέπει τουλάχιστον να δοκιμάσεις κάτι. Μετά από μια εβδομάδα γιόγκα, αναρωτηθείτε αν νιώθετε διαφορά. Το έκανα."

Hacks για να κάνετε τη ζωή πιο εύκολη

Αυτές οι αμυχές μπορούν να κάνουν τις καθημερινές εργασίες πιο εύκολες και απαλές στις αρθρώσεις σας:

Χρησιμοποιήστε βοηθήματα για το άνοιγμα του βάζου. "Έχω ένα πολυμεγέθη που χρησιμοποιώ συχνά στην κουζίνα μου. Επίσης, έχω μια ενσωματωμένη λαβή από αφρό για να διευρύνω τη λαβή σε μικρά αντικείμενα όπως στυλό και μολύβια ματιών", λέει ο Crow. Χρησιμοποιήστε γκάτζετ κουζίνας με φαρδιές λαβές για ευκολότερο κράτημα και χειρολαβές θυρών σε στυλ μοχλού σε σχέση με τα πόμολα.

Τεκμηριώστε τις τρέχουσες συνταγές σας στο smartphone σας όταν ταξιδεύετε, λέει ο συχνός επιβάτης Smith-Popielski. «Οι ταξιδιωτικές τσάντες με ρόδες και άνετες λαβές είναι απαραίτητες για τα ταξίδια. Να έχετε πάντα ρούχα για τις κακές μέρες των κοινών σας: ρούχα, σουτιέν ή παπούτσια που είναι εύκολο να μπουν και να βγουν», λέει. «Χρησιμοποιήστε εφαρμογές υγείας για να διαχειριστείτε τις επισκέψεις και τα φάρμακα σε γιατρό. Είναι πιο εύκολο να παρακολουθείτε τα ραντεβού, τα ξαναγεμίσματα και τα αποτελέσματα των δοκιμών και το να ζητάτε αναπλήρωση είναι πιο γρήγορα από το να καλέσετε το ιατρείο και να παίξετε την ετικέτα τηλεφώνου."

Η τακτική άσκηση θα σας βοηθήσει να αισθανθείτε και να λειτουργήσετε καλύτερα με ΡΑ. «Θα μπορούσε να είναι η κηπουρική ή η βόλτα, αλλά κάνε κάτι για να ανεβάζεις τον καρδιακό σου ρυθμό κάθε μέρα. Επενδύστε σε ένα καλό ζευγάρι παπούτσια για περπάτημα και περπατήστε!»

Αν τα συμπτώματα της ΡΑ καθιστούν πολύ επώδυνο να κάνετε τα χόμπι που αγαπάτε, όπως το ράψιμο ή το γκολφ, ενημερώστε τον ρευματολόγο σας, λέει ο Κρόου. Μπορούν να σας παραπέμψουν σε έναν θεραπευτή για να σας βοηθήσει να προσαρμόσετε εργασίες ή κινήσεις, ώστε να μπορείτε να τις κάνετε με λιγότερο πόνο και καταπόνηση."Μη φοβάστε να είστε πραγματικά συγκεκριμένοι σχετικά με τους στόχους σας για τη μοναδική σας ζωή."

Συνιστάται:

Ενδιαφέροντα άρθρα
Συσσώρευση χοληστερόλης και αρτηριακής πλάκας
Διαβάστε περισσότερα

Συσσώρευση χοληστερόλης και αρτηριακής πλάκας

Οι πλάκες χοληστερόλης μπορεί να είναι η αιτία καρδιακών παθήσεων. Οι πλάκες ξεκινούν στα τοιχώματα των αρτηριών και μεγαλώνουν με τα χρόνια. Η ανάπτυξη πλακών χοληστερόλης εμποδίζει αργά τη ροή του αίματος στις αρτηρίες. Ακόμη χειρότερα, μια πλάκα χοληστερόλης μπορεί να σπάσει.

Σύνδρομο Down & Σύνδεσμος της νόσου του Αλτσχάιμερ: Παράγοντες κινδύνου
Διαβάστε περισσότερα

Σύνδρομο Down & Σύνδεσμος της νόσου του Αλτσχάιμερ: Παράγοντες κινδύνου

Το σύνδρομο Down αυξάνει τον κίνδυνο της νόσου του Αλτσχάιμερ. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να εμφανίσουν προβλήματα υγείας καθώς γερνούν, παρόμοια με αυτά που αντιμετωπίζουν οι ηλικιωμένοι στον γενικό πληθυσμό. Η παρουσία επιπλέον γενετικού υλικού που εντοπίζεται σε άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να οδηγήσει σε ανωμαλίες στο ανοσοποιητικό σύστημα και μεγαλύτερη ευαισθησία σε ορισμένες ασθένειες, όπως το Αλτσχάιμερ, η λευχαιμία, οι επιληπτικές κρίσεις, ο καταρράκτης, τα αναπ

Σωματικά συμπτώματα της νόσου του Αλτσχάιμερ
Διαβάστε περισσότερα

Σωματικά συμπτώματα της νόσου του Αλτσχάιμερ

Οι περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν ότι η νόσος Αλτσχάιμερ επηρεάζει τη μνήμη. Αλλά τα συμπτώματα μπορεί να είναι σωματικά όσο και ψυχικά. Μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που περπατάτε, μιλάτε και πώς λειτουργεί το σώμα σας. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε τι μπορεί να συμβεί καθώς η ασθένεια εξελίσσεται.