2024 Συγγραφέας: Kevin Dyson | [email protected]. Τελευταία τροποποίηση: 2023-12-16 23:28
Όταν διαγνωστείτε με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), εσείς και ο γιατρός σας μπορεί να μιλήσετε για συμπτώματα όπως πόνο στις αρθρώσεις και φάρμακα για τη διαχείριση της νόσου σας. Αλλά η ΡΑ, μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή, μπορεί να επηρεάσει το σώμα και τον τρόπο ζωής σας με απροσδόκητους τρόπους και ο γιατρός σας μπορεί να μην τους αναφέρει. Μερικές φορές πρέπει να μάθετε πώς η ΡΑ θα επηρεάσει εσάς και τη ζωή σας με δοκιμή και λάθος.
Ολόκληρα συμπτώματα
«Το μυαλό σας μπορεί να είναι πρόθυμο να κάνει ένα έργο, αλλά το σώμα σας μπορεί να μην είναι», λέει η Dawn Smith-Popielski από το St. Louis, MO. «Αν και η ρευματοειδής αρθρίτιδα μου συνήθως ελέγχεται αρκετά καλά, υπάρχουν μέρες που έχω σχεδιάσει ένα έργο για την αυλή ή γύρω από το σπίτι που τελικά διαρκεί δύο φορές περισσότερο. Το να ζεις με χρόνο ρευματοειδούς αρθρίτιδας σημαίνει μερικές φορές να κάνεις τροποποιήσεις."
Η Carolyn Amisano διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα στις αρχές της δεκαετίας των 30 με δύο μικρά παιδιά. Περίμενε πόνο, αλλά όχι υπερβολική κούραση ή συναισθηματικά σκαμπανεβάσματα.
«Δεν συνειδητοποιείτε πώς η ΡΑ επηρεάζει τα πάντα: να μπαίνεις και να βγαίνεις από το αυτοκίνητό σου, να ντύεσαι, να φτιάχνεις ένα μπιμπερό για το μωρό σου. Θυμάμαι ότι απλώς καθόμουν στον καναπέ μου και σκεφτόμουν: «Μπορεί να μην μπορώ να το κάνω αυτό», λέει.
Η Amisano, που ζει στο Suwanee, GA, βρήκε εξαιρετικά επώδυνο να κουμπώνει την μπλούζα της ή να πιάνει την οδοντόβουρτσά της. «Τα πρωινά είναι δύσκολα με τη ΡΑ. Όταν με προσκάλεσαν σε σχολικές συναντήσεις για τα παιδιά μου, έπρεπε να πω όχι και ότι μπορούσα να ασχοληθώ με πράγματα μόνο αργότερα μέσα στην ημέρα.»
Διαχείριση φαρμάκων
Με τα χρόνια, τα φάρμακα της ΡΑ της Amisano περιελάμβαναν άλατα χρυσού, πρεδνιζόνη, μεθοτρεξάτη και νεότερα βιολογικά όπως το adalimumab (Humira) και το infliximab (Remicade). Κάθε νέο φάρμακο είχε νέες οδηγίες και παρενέργειες.
Αυτό είναι δύσκολο γιατί τα βιολογικά φάρμακα για τη ΡΑ συνήθως παραγγέλλονται ταχυδρομικά μέσω ενός εξειδικευμένου φαρμακείου, δεν συμπληρώνονται στο φαρμακείο σας, λέει η Cheryl Crow, η οποία έπασχε από ΡΑ για 18 χρόνια και αντιμετωπίζει ασθενείς με ΡΑ ως εργοθεραπεύτρια (OT) στο Σιάτλ.
Ορισμένα φάρμακα απαιτούν να κάνετε έγχυση, η οποία απαιτεί αυτοπροσώπως επίσκεψη σε κλινική ή νοσοκομείο. Άλλοι απαιτούν από εσάς να δώσετε μια ευκαιρία στο σπίτι και μπορεί να χρειαστεί να ελέγχετε τη θερμοκρασία στο ψυγείο σας. Αυτές οι ειδικές ανάγκες μπορεί να είναι προκλητικές.
Η Smith-Popielski φέρνει πακέτα καταψύκτη σε ταξίδια για να κρατά κρύα τις πένες Humira. Ήταν μια φορά σε ένα ταξίδι όταν μια χιονοθύελλα καθόρισε όλες τις πτήσεις για το σπίτι. «Δεν είχα αρκετό φάρμακο μαζί μου και έχασα να το κάνω την ένεση την καθορισμένη μέρα. Τώρα, συσκευάζω πάντα ένα επιπλέον στυλό σε περίπτωση καθυστερήσεων και άλλα φάρμακα μιας εβδομάδας."
Επισκέψεις γιατρού και ασφάλιση
Μόλις διαγνωστεί με ΡΑ, μπορεί να χρειαστεί να επισκέπτεστε τον ρευματολόγο σας κάθε 3 μήνες για εξετάσεις και εξετάσεις αίματος στην αρχή ή να προγραμματίζετε εγχύσεις φαρμάκων κάθε λίγες εβδομάδες, λέει ο Crow.«Αυτή μπορεί να είναι μια απότομη καμπύλη μάθησης για άτομα που προηγουμένως θεωρούσαν τους εαυτούς τους υγιείς και έπρεπε να επισκέπτονται τον γιατρό μόνο μία φορά το χρόνο για σωματική άσκηση.»
Συχνά εξαρτάται από εσάς να μάθετε εάν η ασφαλιστική σας εταιρεία θα καλύψει τη νέα σας συνταγή χωρίς να σας ζητήσει να δοκιμάσετε πρώτα φθηνότερα φάρμακα, λέει. «Πολλοί άνθρωποι εκπλήσσονται με το πόσο δύσκολο είναι να πλοηγηθούν στην υλικοτεχνική πλευρά της περίθαλψης και να μάθουν μια εντελώς νέα γλώσσα ασφαλιστικών συνδρομών, συνασφάλισης, ειδικών πολιτικών για τα φάρμακά τους ή ιατρικούς όρους όπως flare».
Ελάτε σε κάθε επίσκεψη με ερωτήσεις για τον ρευματολόγο σας σχετικά με την πορεία της νόσου σας και τυχόν νέες θεραπευτικές επιλογές, λέει ο Amisano. «Μάθετε τι πρέπει να περιμένετε από οποιοδήποτε νέο φάρμακο. Ο γιατρός μου ήταν πάντα καλός στο να εξηγεί πώς λειτουργούσε κάθε νέο φάρμακο. Διαβάστε ό,τι μπορείτε, για να τη ρωτήσετε, «Είναι φυσιολογικό αυτό;» Μην φοβάστε το άγνωστο.»
Περιμένετε το απροσδόκητο
Μετά από χρόνια ζωής με ΡΑ, θα διαπιστώσετε ότι δεν επηρεάζει μόνο τις αρθρώσεις σας, αλλά μπορεί να σας βάλει σε κίνδυνο για άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, λέει ο Smith-Popielski. Αργότερα διαγνώστηκε με σύνδρομο Sjögren, το οποίο προκαλεί φλεγμονή και ξηρότητα στα μάτια.
"Αν ο ρευματολόγος σας δεν σας έχει συστήσει να κάνετε έλεγχο σε έναν οφθαλμίατρο, κάντε το", λέει.
Τα άτομα με ΡΑ διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν κατάθλιψη ή άγχος επίσης, και η αβεβαιότητα είναι σταθερή, λέει ο Crow.
«Ήταν μια επίπονη αλλά όμορφη διαδικασία για μένα να μάθω πώς να αγκαλιάζω αυτό που συμβαίνει στην παρούσα στιγμή, ακόμα κι αν αυτό περιλαμβάνει δυσφορία και πόνο, και να μάθω ότι μπορώ ακόμα να ζήσω μια ουσιαστική, γεμάτη ζωή. Η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση ή διακοπή ελπίδας. Εξακολουθώ να ελπίζω για ένα καλύτερο μέλλον, ενώ αποδέχομαι ότι η παρούσα στιγμή είναι αυτή που είναι."
Μετά από ρευματοειδή αρθρίτιδα για περισσότερα από 30 χρόνια και πολλές επεμβάσεις αντικατάστασης αρθρώσεων, η Amye Leong επέζησε από μια άνευ προηγουμένου κρίση: το σπίτι της οικογένειάς της στη Σάντα Μπάρμπαρα, Καλιφόρνια, καταστράφηκε σε κατολίσθηση λάσπης το 2018. Έφυγαν από το σπίτι με τίποτα άλλο παρά τα ρούχα που φορούσαν.
«Το επίπεδο άγχους μου έφυγε από τα charts. Η αρτηριακή μου πίεση ανέβηκε και δεν είχα ποτέ ξανά αυτό το πρόβλημα. Μετέτρεψε τη ρευματοειδή αρθρίτιδα μου σε μια ασθένεια που δεν αναγνώριζα, με έξαρση σε αρθρώσεις όπου δεν την είχα ποτέ πριν, συμπεριλαμβανομένου του TMJ [διαταραχή της κροταφογναθικής άρθρωσης] και στις δύο πλευρές της γνάθου μου», λέει ο Leong, ιδρυτής και Διευθύνων Σύμβουλος της He althy Motivation. εταιρεία παροχής συμβουλών υγείας και υποστήριξης ασθενών.
Άρχισε να κάνει διαλογισμό και γιόγκα καθημερινά, συχνά με τον σύζυγό της. Αυτές οι πρακτικές νου-σώματος τη βοηθούν να χαλαρώσει, να παραμείνει συγκεντρωμένη και να αντιμετωπίσει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα της. «Πρέπει τουλάχιστον να δοκιμάσεις κάτι. Μετά από μια εβδομάδα γιόγκα, αναρωτηθείτε αν νιώθετε διαφορά. Το έκανα."
Hacks για να κάνετε τη ζωή πιο εύκολη
Αυτές οι αμυχές μπορούν να κάνουν τις καθημερινές εργασίες πιο εύκολες και απαλές στις αρθρώσεις σας:
Χρησιμοποιήστε βοηθήματα για το άνοιγμα του βάζου. "Έχω ένα πολυμεγέθη που χρησιμοποιώ συχνά στην κουζίνα μου. Επίσης, έχω μια ενσωματωμένη λαβή από αφρό για να διευρύνω τη λαβή σε μικρά αντικείμενα όπως στυλό και μολύβια ματιών", λέει ο Crow. Χρησιμοποιήστε γκάτζετ κουζίνας με φαρδιές λαβές για ευκολότερο κράτημα και χειρολαβές θυρών σε στυλ μοχλού σε σχέση με τα πόμολα.
Τεκμηριώστε τις τρέχουσες συνταγές σας στο smartphone σας όταν ταξιδεύετε, λέει ο συχνός επιβάτης Smith-Popielski. «Οι ταξιδιωτικές τσάντες με ρόδες και άνετες λαβές είναι απαραίτητες για τα ταξίδια. Να έχετε πάντα ρούχα για τις κακές μέρες των κοινών σας: ρούχα, σουτιέν ή παπούτσια που είναι εύκολο να μπουν και να βγουν», λέει. «Χρησιμοποιήστε εφαρμογές υγείας για να διαχειριστείτε τις επισκέψεις και τα φάρμακα σε γιατρό. Είναι πιο εύκολο να παρακολουθείτε τα ραντεβού, τα ξαναγεμίσματα και τα αποτελέσματα των δοκιμών και το να ζητάτε αναπλήρωση είναι πιο γρήγορα από το να καλέσετε το ιατρείο και να παίξετε την ετικέτα τηλεφώνου."
Η τακτική άσκηση θα σας βοηθήσει να αισθανθείτε και να λειτουργήσετε καλύτερα με ΡΑ. «Θα μπορούσε να είναι η κηπουρική ή η βόλτα, αλλά κάνε κάτι για να ανεβάζεις τον καρδιακό σου ρυθμό κάθε μέρα. Επενδύστε σε ένα καλό ζευγάρι παπούτσια για περπάτημα και περπατήστε!»
Αν τα συμπτώματα της ΡΑ καθιστούν πολύ επώδυνο να κάνετε τα χόμπι που αγαπάτε, όπως το ράψιμο ή το γκολφ, ενημερώστε τον ρευματολόγο σας, λέει ο Κρόου. Μπορούν να σας παραπέμψουν σε έναν θεραπευτή για να σας βοηθήσει να προσαρμόσετε εργασίες ή κινήσεις, ώστε να μπορείτε να τις κάνετε με λιγότερο πόνο και καταπόνηση."Μη φοβάστε να είστε πραγματικά συγκεκριμένοι σχετικά με τους στόχους σας για τη μοναδική σας ζωή."
Συνιστάται:
Επιπτώσεις της χρήσης μαριχουάνας: Πώς το ζιζάνιο επηρεάζει το μυαλό σας & Σώμα
Μαριχουάνα, αγριόχορτο, γλάστρα, ναρκωτικά, γρασίδι. Είναι διαφορετικά ονόματα για το ίδιο φάρμακο που προέρχεται από το φυτό κάνναβης. Μπορείτε να το καπνίσετε, να το ατμίσετε, να το πιείτε ή να το φάτε. Οι περισσότεροι άνθρωποι χρησιμοποιούν μαριχουάνα για ευχαρίστηση και αναψυχή.
Πώς ο Λύκος επηρεάζει το σώμα σας: καρδιά, πνεύμονες, δέρμα, αρθρώσεις και άλλα
Ο Λύκος μπορεί να επηρεάσει σχεδόν οποιοδήποτε μέρος του σώματός σας, αλλά το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη και την ανακούφιση προβλημάτων. Υπάρχουν επίσης βήματα που μπορείτε να κάνετε μόνοι σας για να αποφύγετε τις επιπτώσεις του λύκου στην καρδιά, το δέρμα, τα νεφρά, τα μάτια και άλλες περιοχές.
Πώς η χημειοθεραπεία επηρεάζει το σώμα σας μετά τη θεραπεία
Ορισμένες παρενέργειες της χημειοθεραπείας συμβαίνουν μόνο ενώ κάνετε θεραπεία και εξαφανίζονται γρήγορα αφού τελειώσει. Αλλά άλλα μπορεί να παραμείνουν για μήνες ή χρόνια ή μπορεί να μην εξαφανιστούν ποτέ εντελώς. Προσέξτε για σημάδια μακροπρόθεσμων αλλαγών της χημειοθεραπείας και ενημερώστε το γιατρό σας πώς νιώθετε.
Επιπλοκές διαβήτη: Πώς ο μη ελεγχόμενος διαβήτης επηρεάζει το σώμα σας
Μπορεί να χρειαστεί δουλειά για να θέσετε τον διαβήτη σας υπό έλεγχο, αλλά τα αποτελέσματα αξίζουν τον κόπο. Ο μη ελεγχόμενος διαβήτης σημαίνει ότι τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα σας είναι πολύ υψηλά, ακόμα κι αν τον θεραπεύετε. Και μπορεί να έχετε συμπτώματα όπως να κάνετε ούρηση πιο συχνά, να διψάτε πολύ και να έχετε άλλα προβλήματα που σχετίζονται με τον διαβήτη σας.
Διαβήτης και ακρωτηριασμός: Πώς η ασθένεια επηρεάζει τα πόδια σας, τα πόδια σας Διαβήτης και ο ακρωτηριασμός: Πώς η ασθένεια επηρεάζει τα πόδια σας, τα πόδια σας
Εάν έχετε διαβήτη, διατρέχετε υψηλότερο κίνδυνο για πολλά σχετικά προβλήματα υγείας, συμπεριλαμβανομένου του ακρωτηριασμού του ποδιού ή του ποδιού. Τότε είναι που κάνετε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσετε ένα άκρο ή ένα δάχτυλο όπως το δάχτυλο του ποδιού ή το δάχτυλο.